Los médicos que atienden en Estados Unidos a la niña cubana Ashlin Naara, de seis años de edad, han comunicado a su madre, Yenisel Núñez Jerez, que
padece la enfermedad de Krabbe, sin cura y con una corta esperanza de vida.
"Es una enfermedad rara, todavía hoy no tiene cura ni nada, con una cortísima esperanza de vida", escribió Núñez Jerez
en su cuenta en Facebook.
"La doctora me ha dicho 'hágala feliz y disfrútela mientras pueda porque desgraciadamente la ciencia no puede hacer nada'", añadió.
La madre expresó no obstante esperanza en un mensaje profundamente religioso.
"Dios no permite más carga de la que sabe podemos llevar (…). Yo sé, estoy segura de que si es su voluntad (…) Ashlin volverá a ser la que un día él puso en mis manos y llamé Naara, que es bíblico y quiere decir alegría".
Núñez Jerez agradeció a todos los que la han apoyado.
"Esto no es nada, nada fácil, es como llevar el planeta tierra sobre los hombros, y los que han vivido situaciones así saben muy bien lo que estoy diciendo".
Gracias a la concesión de una visa humanitaria, Yenisel Núñez Jerez y su hija
pudieron viajar a Estados Unidos a finales de enero. Fueron recibidas en Miami por familiares y amigos que se movilizaron tras conocer el caso en redes sociales.
La enfermedad de Krabbe es un trastorno hereditario que destruye el revestimiento protector (mielina) de las neuronas del cerebro y de todo el sistema nervioso, según explica la
página en internet de la Clínica Mayo.
En la mayoría de los casos, los signos y síntomas se manifiestan en bebés antes de los seis meses, y la enfermedad suele provocar la muerte antes de los dos años de edad. Cuando se manifiesta en niños mayores y en adultos, el curso de la enfermedad puede variar.
En general, cuanto más temprano se presenta la enfermedad de Krabbe, más rápido evoluciona y más probable es que cause la muerte.
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