Joan Cruz y su hija Olivia. (O. DELGADO)
Los padecimientos de una niña aquejada de una rara enfermedad y la pobre atención de las autoridades ante este caso especial.
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Joan Cruz y su esposa Erlinda Noris no han tenido un día de sosiego desde el nacimiento de su hija Olivia en octubre del 2011. Con apenas unas horas de nacida, la bebé no tenía fuerzas para lactar ni siquiera la leche materna. Pero el reclamo de Erlinda de que le suministraran leche del banco del hospital Ramón González Coro (Antiguo Sagrado Corazón) nunca fue atendido.
A diez horas del parto, es la propia madre quien le descubre a la pequeña una hipoglicemia, al notar una moratura en la comisura de sus labios. La revisión médica rutinaria por parte del pediatra y los enfermeros no la detecta y, cuando la madre da la voz de alarma, los médicos se apresuran tardíamente a atender a la pequeña. Como Olivia vuelve a presentar otro cuadro de hipoglicemia con apenas dos días de nacida, los médicos le suministran antibióticos y otros medicamentos fuertes para salvarle la vida y cubrir alguna sepsis que al final nunca apareció.
Apenas comenzaba el largo calvario de estos padres con su hija. A los dos meses de vida, el médico de la familia detecta que la pequeña no puede seguir los objetos con la vista y es remitida al Pediátrico de Centro Habana, donde la oftalmóloga sugiere lo que es un síntoma de un padecimiento muy poco común: hipoplasia del nervio óptico o atrofia del mismo. La sospecha de la especialista fue confirmada en el Hospital Oftalmológico Ramón Pando Ferrer y los exámenes realizados añadieron que la pequeña iba a tener muy baja visión.
Además de ello, se detecta que la pequeña Olivia Cruz presenta otros serios problemas neurológicos que afectan su capacidad de habla y locomoción. Para este caso único todavía los especialistas médicos cubanos no han determinado un diagnóstico claro, lo que ha conllevado a que la pequeña Olivia carezca de tratamiento. La literatura médica al respecto baraja dos enfermedades posibles: displasia septo-óptica o síndrome de Morsier.
Desde el nacimiento de la bebé, los padres han vivido un azaroso y frustrante proceso de gestiones para que su hija reciba un tratamiento altamente especializado y personalizado, pero en su camino han encontrado innumerables obstáculos y muy poca ayuda gubernamental.
El padre Joan Cruz comenta que los médicos no le han dado orientación alguna de cómo deben enfrentar la crianza y desarrollo de su hija, con esas discapacidades tan poco comunes para el campo de la neurología, la oftalmología y neurooftalmologia. Esto ha sucedido, en parte, porque los especialistas cubanos anteriormente no se habían enfrentado a un caso tan inusual y único como el de Olivia. Los médicos le han explicado a los padres que deben esperar a que la niña hable para poder medir cuán baja es su visión. Pero para los padres esta respuesta es totalmente insatisfactoria, pues ellos desean y exigen para su hija toda una terapia personalizada.
En Cuba el círculo infantil para niños débiles visuales solo comienza a partir de los cuatro años. Si un pequeño presenta problemas visuales antes de esa edad, solo puede ir de manera ambulatoria al único centro habilitado para ese fin: el Abel Santamaría, ubicado en el municipio de Marianao. Pero esta familia vive en El Cerro, muy distante de ese centro y, con los conocidos problemas del transporte público, se le dificulta llevar y traer diariamente a la niña a ese lugar.
El padecimiento de Olivia ha conllevado que su madre Erlinda abandonara su primer trabajo de maestra primaria y le sea imposible continuar con el de trabajadora social en su humilde barrio de El Canal. Por atender la enfermedad de su hija y los problemas de la casa, Joan perdió su trabajo en el sector turístico y labora actualmente como trabajador social, con un salario de 335 pesos (unos 14 CUC), totalmente insuficiente para cubrir las necesidades más básicas. A pesar de esas dificultades, tanto Joan como su esposa se han dado a la tarea de investigar sobre la posible enfermedad de la pequeña e indagar en soluciones, pues la atención y tratamiento recibido por los especialistas a su entender ha resultado muy insuficiente.
Así, han podido averiguar que entre los posibles tratamientos se encuentra la rehabilitación del nervio óptico a través de las células madre. Aunque dicha técnica en el nervio óptico, todavía en fase de experimentación y sin una base sólida de eficacia probada, solo ha tenido ensayos en laboratorios de países altamente industrializados. Por ello la pareja contactó con las autoridades de Salud en el país para una posible ayuda, tanto económica como logística, para un tratamiento en uno de estos países.
Pero la burocracia y la desidia han hecho de las suyas dentro del Ministerio de Salud Pública. Cuenta Joan que ellos le entregan el expediente médico de Olivia con todos los exámenes realizados a la doctora Milagros Santacruz, del Programa de Atención Materno-Infantil (PAMI), y ella les explica que el caso se va a tramitar ante la comisión correspondiente. Pero nunca hubo una respuesta satisfactoria.
Tiempo después, cuando Joan va a buscar el documento, una funcionaria le explica que el expediente está en otro departamento y que las solicitudes materiales hechas ante otros organismos habían sido atendidas. Entre ellas, los padres de Olivia habían solicitado una escuela infantil, una chequera bajo el concepto de madre cuidadora y un refrigerador, pero —arguyen los padres— lo expuesto en ese papel era falso, incluso —según el padre de la niña— "los médicos y especialistas se adjudican gestiones personales hechas por nosotros como la atención recibida en el Centro de Rehabilitación Las Praderas y en el Centro internacional de Restauración Neurológica (CIREN)".
A la impugnación de los padres, las autoridades solo pudieron aludir que se habían equivocado de expediente al confundirlo con el de otra persona, pero el nombre que aparecía en ese papel era el de Olivia y no el de otra persona. Casualmente, un tiempo después misteriosamente el expediente del caso 2039 se extravía sin que nadie hasta la actualidad pueda dar explicación alguna.
Por si esto no bastara, el pasado 4 de febrero, después de intensas gestiones ante las autoridades de Salud, los padres obtienen la respuesta final del Ministerio por medio del jefe del Departamento del Adulto Mayor, Asistencia Social y Salud Mental, Alberto Fernández Seco, quien deniega la posibilidad de cualquier ayuda para realizar la compleja rehabilitación en el exterior y consigna que toda la ayuda posible ya ha sido dada, con lo cual la responsabilidad gubernamental quedaba saldada.
A su vez, la más perentoria de las solicitudes hechas a Asistencia Social —la necesidad de un refrigerador donde poder conservar los alimentos de la pequeña en un país de altas temperaturas— nunca fue satisfecha. En su lugar las autoridades les donaron un colchón camero, un pequeño aparador, seis sábanas, un juego de ropa para la niña y unas sandalias. Con ello, según la respuesta oficial que Erlinda Noris tiene en su poder, "se cubrió algunas de sus necesidades en el tiempo establecido".
En la respuesta de Asistencia Social se añade que después de haber valorado con la Dirección Provincial de Salud el caso se determinó que la niña debe ser intervenida quirúrgicamente "por lo que en este momento usted se encuentra en espera de un viaje al exterior, ya que este tipo de operación no se realiza en nuestro país". Esta respuesta, falsa en su totalidad, contrasta con la dada precisamente por Salud Pública quien descarta cualquier ayuda en ese sentido.
A esto se añade que por ser el padecimiento de la pequeña un caso novedoso para la ciencia médica su madre no es apta ni para una ayuda en dinero (conocida en Cuba como chequera) ni la dieta que el Gobierno ofrece a ancianos enfermos y a otros casos sociales más típicos. Erlinda Noris pudo conseguir, por su antiguo puesto como trabajadora social, una magra ayuda en alimentos consistente en un kilo de arroz, frijoles, chícharos, tres paquetes de pasta con frecuencia mensual y dos bolsitas de aceite cada dos meses. Todo lo cual resulta en extremo insuficiente para cubrir las necesidades de una pequeña necesitada de una alimentación especial y reforzada. Sin embargo, tiempo después esa imprescindible ayuda les fue retirada simplemente porque se consideró que la niña no presentaba más dificultades.
Joan y Erlinda han agotado todas las posibilidades de ayuda tanto con las autoridades de su municipio como con las máximas autoridades del país. Cartas al Ministro de Salud Pública, al Departamento de Atención a la Población del Consejo de Estado han quedado sin respuesta. El padre ha pedido entrevistas personales con el Ministro de Salud, con el vicepresidente Miguel Díaz-Canel, y en ninguna de esas instancias ha hallado cooperación. Joan logró entrevistarse con el vicepresidente del Instituto Cubano de Amistad con los Pueblos, Fernando González, para ver qué tipo de ayuda podía ofrecerle y este señor le expresó que en ese momento no tenía respuesta y que tramitaría su caso con el Partido Comunista. Hasta hoy no ha recibido respuesta alguna.
De una forma u otra el Gobierno ha violado en el caso de Olivia Cruz Noris varios artículos de la Convención sobre los Derechos del Niño de 1989, la cual firmó en enero de 1990 y ratificó en 1991, sobre todo en lo relativo al interés superior del niño (art. 3) al respeto de las autoridades hacia los padres (art. 5), al acceso a una información adecuada, (art.17) al de niños o niñas con necesidades especiales (art. 23), al de la seguridad social (art. 26) y al relacionado con el nivel de vida (art. 27).
Ante el desdén de las autoridades de salud con respecto a la atención que conlleva el caso de la pequeña Olivia, su padre ha hecho todas las gestiones posibles ante las organizaciones internacionales de salud o relacionadas con la infancia radicadas en Cuba, pero estas no han dado resultado alguno. En la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) no lo dejaron pasar, en la sede del Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) y en Caritas Habana le explicaron que no atienden casos personales.
Joan ha pedido apoyo ante varias embajadas extranjeras y ante la Oficina de Intereses de Estados Unidos en La Habana, pero una ayuda por parte de esos países podría darle a un caso estrictamente humanitario un matiz político. Sin embargo, por hacer todas estas gestiones en favor de su hija, tanto Joan como Erlinda han recibido el calificativo de "contrarrevolucionarios" por parte de funcionarios de Salud Pública y algunos compañeros de trabajo.
Lo único que piden, tanto Joan como su esposa Erlinda, es saber cómo tratar la hipoplasia del nervio óptico, conocer si existe una investigación o tratamiento sobre este mal para saber actuar ante la severa discapacidad de su pequeña hija y con ello poder ofrecerle a la niña una mejor calidad de vida. Con ese afán es que dan a conocer el caso de manera pública con el objetivo de recabar la solidaridad de cualquier persona o institución en el mundo que los pueda ayudar. Esa es su máxima aspiración y mayor anhelo.
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